martes, 29 de diciembre de 2009

El Grupo Popular analiza la situación de los afectados por autismo en la Comunidad de Madrid .




Madrid, 09/12/2009


El portavoz del Grupo Popular en la Asamblea de Madrid, David Pérez, se reunió hoy con la presidenta de la Federación Autismo Madrid, María Dolores Enrique, para analizar la situación de los afectados por autismo en la Comunidad de Madrid.

En dicha reunión también estuvieron presentes el portavoz de Familia y Asuntos Sociales del PP, Jesús Fermosel, y el diputado en la Comisión de Familia, Enrique Ruiz Escudero, así como representantes de diferentes asociaciones y federaciones dedicadas a esta materia.

En el encuentro se trataron diferentes aspectos relacionados con el citado trastorno, en particular la detección, el diagnóstico y la atención temprana, el aspecto educativo y sanitario, y otros que intervienen en la consecución de la autonomía personal de estas personas.

Del mismo modo, los presentes en la reunión analizaron las necesidades de coordinación de todos los departamentos y organismos afectados, al tiempo que valoraron muy positivamente actuaciones como la creación de la Unidad de Autismo en el Hospital Gregorio Marañón, que centraliza diversas actividades, tratamientos e investigaciones en este campo.

Asimismo, el portavoz popular destacó la importancia de las Aulas específicas creadas por la Comunidad de Madrid, mientras los citados colectivos hicieron hincapié en la necesidad de elaborar un plan específico en la materia, que podría integrarse dentro del nuevo Plan de Acción de Discapacitados 2010/2012.

lunes, 28 de diciembre de 2009

Artículo de prensa del periódico Getafe Capital

Aquí os dejamos un artículo del períodico Getafe Capital, en el se explica muy bien como se trabaja en las aulas TGD de los colegios preferentes que hay en Getafe.




domingo, 27 de diciembre de 2009

V Muestra de la Discapacidad (Fuenlabrada)


AFANYA TGD participa este año en el Foro de la Discapacidad:




Noticia

Del 30 de noviembre al 4 de diciembre de 2009 se celebrará en Fuenlabrada la V Muestra de la Discapacidad, que pretende fomentar la sensibilización de la sociedad en torno a este asunto.

Para ello, se desarrollarán una serie de actividades en el municipio, tales como talleres, exposiciones, representaciones teatrales...

AFANYA TGD ha participado en la V muestra de la discapacidad de Fuenlabrada. El principal objetivo ha sido explicar a la ciudadanía en general y a los niños en particular como es una persona con TGD o TEA, mediante una guía ilustrada, tríptico, manifiesto, carteles y explicaciones de las personas encargadas de este evento. A todos, muchas gracias por participar, mostrar e informar como es una persona afectada por esta discapacidad.

2º Encuentro de padres de AFANYA TGD

El 28 de Noviembre nos reunimos varios miembros de la Asociación de AFANYA TGD, poco a poco vamos creciendo y consiguiendo algunos de nuestros proyectos.

miércoles, 17 de junio de 2009

Fisioterapia en Piscina

Os dejamos información de una piscina, que está adaptada para personas con TGD. Si estais interesados en la foto aparecen los teléfonos para informaros.


domingo, 14 de junio de 2009

Guia informativa para padres sobre TGD

Documento elaborado por: Centro Preferente TGD´S Pablo Picasso (Parla). Equipo Especifico de Alteraciones Graves del Desarollo. Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Parla.



Primer Aniversario e Inauguración de la Sede AFANYA TGD



Excursión a Burrolandia

Visita a Burrolandia el día 28 de Abril. Nos lo pasamos genial, tenemos que volver a repetirlo.

miércoles, 27 de mayo de 2009

CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

VERGONZOSA ENTREVISTA SOBRE EL AUTISMO realizada por Federico Jiménez lo Santos en su programa de la COPE "la Linterna" al Dr. Luis Madero López. Jefe del Servicio de Oncohematología y trasplante hematopoyético del Hospital Niño Jesús. Madrid. Si quieres oírla pulsa aquí


Como podeis comprobar no se puede consentir que desde los medios de comunicación se viertan tantas mentiras sobre el autismo y el daño que han hecho a tantísimas familias. Por todo ello hemos creado una página para recoger firmas y poder defender a nuestros hijos, la cual se hará llegar a la cadena COPE. Os dejo el enlace:

LA DISCAPACIDAD


viernes, 15 de mayo de 2009

PROGRAMA AMI-TEA en el Gregorio Marañón

Investigaciones del CIBERSAM y SEPB apuntan a que el incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro autista podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales.


Expertos de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) del Centro de investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) señalan que el reciente incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales.

Las investigaciones que llevan a cabo el CIBERSAM y SEPB en la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid están encaminadas al estudio de mecanismos fisiopatológicos intermedios que sustentan algunos de los síntomas del autismo.

El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se caracteriza por la presencia de alteraciones en la capacidad para el lenguaje, intereses y la comunicación. Estudios recientes alertan sobre el incremento del número de afectados en las sociedades occidentales y la necesidad de realizar mejoras sanitarias que faciliten su cuidado y tratamiento.

En este sentido, la investigación llevada a cabo por el Dr. Celso Arango, vicesecretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y director científico del Centro de investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y la Dra. Mara Parellada, miembro de la SEPB e investigadora del CIBERSAM, centra su atención en las bases biológicas de esta enfermedad. Los estudios de la Dra. Parellada con financiación del Instituto de Salud Carlos III y la Fundación Alicia Koplowitz evalúan cambios oxidativos en los cerebros con personas con autismo mediante técnicas de neuroimagen y bioquímicas, así como el efecto beneficioso de compuestos antioxidantes en esta población.

Las investigaciones que llevan a cabo el CIBER de Salud Mental y Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB)en la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid están encaminadas al estudio de mecanismos fisiopatológicos intermedios que sustentan algunos de los síntomas del autismo. Así, la alteración en el metabolismo oxidativo o las alteraciones en el desarrollo cerebral (fundamentalmente en la disposición de la sustancia blanca) son objeto de algunas investigaciones.

El estudio de mecanismo patológicos intermedios en estas patologías se encaminar a la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas para afrontar estos trastornos y, en ese sentido, se están realizando ensayos con tratamientos como los ácidos grasos omega 3 para intentar paliar los efectos de un posible disbalance oxidativo crónico que parece ocurrir en estos trastornos. También se intenta confirmar si productos derivados de sustancias de la dieta, como el gluten o la caseína, pueden producir alteraciones en algún subgrupo de pacientes con autismo, justificando así algunas dietas que sin evidencia científica se han suministrado y suministran a muchos pacientes con estas patologías. Es importante destacar el componente investigador y docente de la citada Unidad.

El reciente incremento de la prevalencia del TEA podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales; en este sentido, factores como diferentes tóxicos ambientales podrían ser los responsables de la creciente incidencia de la enfermedad en las sociedades occidentales. Por ello, y considerando estos factores, es de vital importancia para la evolución de los pacientes la detección e intervención temprana de la enfermedad. La falta de un desarrollo normal en niños entre uno y tres años en la interacción con otros, la falta o retraso en la comunicación, la falta de empatía y lenguaje simbólico deben alertar sobre la posibilidad de un trastorno de espectro autista.

Las dificultades asociadas al autismo hacen que las personas que lo padecen tengan importantes limitaciones y dificultades a nivel médico, social, familiar y educativo, precisando en muchas ocasiones la adaptación de las distintas instituciones a sus características especiales. En este sentido, la implicación de padres y hermanos, así como la creación de centros especializados que mejoren sus condiciones socio-asistenciales es vital para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. También son importantes centros hospitalarios donde estas personas reciban un tratamiento médico integral.
Programa para la atención médica del TEA

Asimismo, el día 1 de abril de 2009 se pone en marcha el Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral para pacientes con trastornos del espectro autista) en el Departamento de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El objetivo principal es proveer de atención psiquiátrica y atención médica especializada a pacientes TEA de todas las edades de toda la Comunidad de Madrid y facilitarles el acceso a los servicios sanitarios públicos.

Se trata de un Programa pionero que pretende facilitar el acceso a los servicios médicos especializados a los pacientes, proveyendo los medios logísticos necesarios para minimizar las barreras que sus dificultades de comunicación y comportamiento les generan para poder acceder a dichos servicios. Dada la baja prevalencia de estos trastornos, la experiencia de muchos profesionales médicos con las peculiaridades de esta población es muy baja y, por ello, la centralización de la atención permitirá dar una atención especializada e individualizada a estas personas. Los profesionales del Programa (psiquiatra, enfermero, psicólogo) identificarán todas las necesidades de atención médica de estos pacientes y podrán los medios necesarios para que el sistema sanitario dé una respuesta adecuada, coordinada y eficiente a esas necesidades. La especialización, la individualización, la coordinación entre servicios y la eficiencia en la respuesta serán los ejes conductores.

El Programa se integrará dentro de las actividades de la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital. Unidad que destaca, además de por su calidad asistencial, por un importante componente docente e investigador. Mara Parellada será la coordinadora.

Taller de padres en Fuenlabrada

Para todos los que tenéis hijos/as con alguna necesidad especial en el municipio de Fuenlabrada, los Servicios Sociales del Ayuntamiento quieren ofrecer un espacio de apoyo y reflexión que contribuya a mejorar las relaciones con ellos y sus procesos de integración.

miércoles, 15 de abril de 2009

El 2 de Abril del 2009 AFANYA TGD y C.E.I.P. Ortiz Echagüe conmemoraron el Día Mundial del Autismo

Dicho acto se celebró en el C.E.I.P Ortiz Echagüe, se presentó el Manifiesto realizado por Eduardo de Diego Mercado (vicepresidente de AFANYA TGD), y la Guía para detectar el Autismo Ilustrada por Gema Laura Díaz López. Gracias al Ayuntamiento de Getafe por la realización de dichos carteles y la divulgación de éstos.



Presentación de fotos del 2 de Abril. DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

El CEIP Ortiz Echagüe y el ampa hacen un reconocimiento a Mari Mar García Cruz por el día de la mujer trabajadora.

"El CEIP Ortiz Echagüe y el Ampa hacen un reconocimiento a una de nuestras socias fundadoras y Vicepresidenta de la Asociación (Mari Mar García Cruz), por el día de la mujer trabajadora". 8 DE MARZO 2009.



En la foto aparecen de izqda a drcha : Mari Mar García Cruz (Vicepresidenta AFANYA TGD), Sara Hernández (primera teniente alcalde), Carmen Duque (Concejala de Educación) y Ventura (Director del colegio).



Madres del Ampa, Director del colegio, Mari Mar García Cruz con su placa y Mª Luisa (PT).

Si quieres ver el video pincha aquí.

En la siguiente foto aparecen de izqda a drcha Sara Hernández (primera teniente alcalde), Mari Mar García Cruz, Carmen Duque (Concejala de Educación), Mª Luisa Martín (PT del colegio).


"GRACIAS AL CEIP ORTIZ ECHAGÜE Y A LAS MADRES DEL A.M.P.A. POR ESTE RECONOCIMIENTO TAN ESPECIAL"

"SE LO DEDICO A TODAS LAS MUJERES, QUE COMO YO, SON MADRES DE HIJOS ESPECIALES Y QUE LUCHAN DÍA A DÍA POR CONSEGUIR LO MEJOR PARA ELLOS Y SUS FAMILIAS".

Mari Mar García Cruz.
Vicepresidenta AFANYA TGD.

martes, 3 de marzo de 2009

Mi hermanito de la luna: el autismo contado por una niña

A principios de 2008, la Fondation Orange en Francia entró en contacto con una asociación de autismo "Autistes dans la cité" que solicitaba ayuda para la difusión de un cortometraje titulado "Mi hermanito de la luna". Esta historia animada, llena de delicadeza, se incluyó en el blog de la Fondation provocando una verdadera avalancha de mensajes de personas sorprendidas por la calidad de la obra. Desde entonces, la Fondation ha recibido centenares de mensajes por parte de familiares de niños autistas o de personas que se han interesado en este tema. Gracias al éxito cosechado por este cortometraje, la Fundación Orange en España ha decidido contribuir a su difusión a través de su sitio web.

Mi hermanito de la luna (ver vídeo)

Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y por eso ha realizado este inolvidable dibujo animado de cinco minutos de duración que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive.

El cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007.

Nadie puede explicarnos mejor este corto que su propio director, Frédéric Philibert:
Frédéric Philibert: "Cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía un problema, un pediatra nos mandó a un centro especializado en psicología donde nos aconsejaron iniciar, como padres, un proceso de psicoanálisis. Pero no quedamos convencidos y empezamos a buscar otras soluciones como la atención hospitalaria y un programa adaptado en domicilio. Paralelamente, hemos decidido crear y realizar una película familiar que nos ha dado la posibilidad de contar nuestra historia y hablar del autismo de manera sencilla. Esta película se dirige a todos: familiares, profesionales, las personas que no conocen el autismo, los que se compadecen de nosotros y los que nos juzgan, y a las personas que pueden llegar a descubrir e interesarse por este trastorno. Es su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy bien a su hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético. Las anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos difíciles tanto para el niño como para nosotros. Sin embargo, el humor siempre está presente, lo que facilita tener perspectiva. Queríamos mostrar gráficamente el aislamiento de nuestro hijo, que vive a nuestro lado, pero jamás verdaderamente con nosotros, como en una burbuja. Y a pesar de todo, no queríamos transmitir un mensaje que fuera triste, por ello nuestro hijo se sitúa en una burbuja de luz que puede ampliarse cuando su hermana consigue ponerse en contacto con él. No es un juicio o una toma de posición, sino que con la realización de este corto tratamos de comprender a este pequeño y de explicar su vida tan próxima de nosotros. Queríamos hacer un corto sensible y sincero sobre un hermano diferente y la relación que tiene con su hermana".

jueves, 29 de enero de 2009

CARTA DE PRESENTACIÓN DE AFANYA TGD

Estimados amigos/as ,

AFANYA-TGD, es una asociación sin ánimo de lucro de reciente formación en diferentes municipios de la zona sur de la Comunidad de Madrid. Está inscrita en el Registro de Asociaciones de Madrid con el número 6787, con número de CIF G85527620 y con domicilio social en la C/ de la Noria, 7, 1ºD de Fuenlabrada, CP.- 28944, que se forma con el objetivo de cubrir todas las necesidades, tanto de familiares, como de las personas afectadas por esta discapacidad.

Pretendemos hacernos oír ante las distintas Administraciones y Entidades Públicas que deberían cubrir las carencias de estas personas y de sus familiares, garantizando así el derecho a la igualdad y misma oportunidad.

¿Cómo es una persona con TGD (trastorno generalizado del desarrollo) o con TEA (trastorno del espectro autista)?

Las personas con TGD o TEA, tienen una forma diferente de conocer y entender el mundo que nos rodea. Las situaciones que otros vivimos con naturalidad, para ellos pueden resultar incomprensibles, provocándoles stress e incluso por la alta exigencia de adaptación, angustia.

El TGD o TEA es una alteración del desarrollo de la persona que suele detectarse en las primeras fases de éste. Afecta a áreas importantes como la comunicación y el lenguaje, la relación social, los intereses, la capacidad simbólica e imaginación y el desarrollo emocional. Aún no se conoce la causa exacta, pero se sabe que existe claramente una base neurobiológica: está afectado el funcionamiento del sistema neurológico y el del cerebro.

Ser TGD o TEA es una condición, por lo tanto no tiene cura, pero si tiene tratamiento. Éste ha de ser fundamentalmente educativo, enseñarles las habilidades que no pueden desarrollar y dar competencias que suplan las dificultades, aprender estrategias que les permitan comunicarse, expresar sus necesidades y deseos y establecer contacto social con el mundo que les rodea. En ocasiones es necesario combinar el tratamiento educativo con psicoterapia y farmacología.

Convivir con niños o adultos con TGD, no siempre resulta fácil para las personas que les rodean (padres, hermanos, primos, sobrinos, amistades, etc.), por lo que resulta imprescindible la comunicación entre las personas que compartimos las mismas dificultades para educar, relacionarse y disfrutar de su ser querido que presenta un trastorno del espectro autista.

Desde el primer momento, parece como si los familiares, especialmente los padres, estuviéramos obligados a tener la condición de desamparo ante el resto de la sociedad, ya que al darte la vuelta después de recibir la fatídica noticia, te encuentras totalmente insignificante ante el mundo que te rodea, te invade la ignorancia y el desconocimiento, y lo peor, notas el alejamiento de los tuyos, los mas allegados, por temor a lo desconocido, tu hijo. No encuentras el apoyo necesario de los profesionales, tanto por la falta de formación adecuada como por la ausencia de más recursos.


Y una vez asimilada la noticia, ¿qué?

Pues resulta que sigues en ese mismo desierto, sólo que unos pasos más adelante, ya no hay vuelta atrás, sólo queda como única solución buscar ese oasis tan preciado, ese apoyo, esos profesionales que te aconsejen y te enseñen a caminar por el desierto, y aquellos otros, que sepan enseñar a tus pequeños para que el día de mañana sean lo mas independientes posible.

Por todo ello creamos esta asociación y desde ella pretendemos:

- Realizar campañas de divulgación, sensibilización y educación, enseñando al resto de la sociedad cómo es una persona con TGD o TEA mediante: folletos informativos, cuentos y Cuentacuentos, escuelas de padres, blog informátivo (http://afanyatgd.blogspot.com) para la realización de consultas, página Web, etc. Intentando en todo momento que estas acciones sean gratuitas o por el mínimo coste posible, garantizando el derecho a la información.

- Reivindicar y concienciar la importancia del diagnóstico precoz.


- Lograr que exista un apoyo psicológico a las familias, sobretodo a las que se encuentren en una fase de asimilación, así como formar adecuadamente al personal docente, pediatras, psicólogos, psiquiatras y otros terapeutas para asesorarles y guiarles.

- Habiendo conseguido una estabilidad emocional adecuada en el entorno familiar, creemos adecuado seguir con las terapias después de los 6 años, edad en la que termina la Atención Temprana y no termina la edad de curación.

- Seguir con el trabajo terapéutico iniciado por los profesionales de Atención Temprana. Promoviendo y facilitando terapias beneficiosas para el desarrollo integral de las personas afectadas de TGD y que son de coste elevado en el ámbito privado, como logopedia, psicomotricidad o estimulación. Así como otras terapias más lúdicas como la musicoterapia, equinoterapia, natación, ludotecas adaptadas, etc.

- Conseguir un programa de “Respiro Familiar”, creando un "canguraje" profesional y adecuado, para la conciliación de la familia y un fructífero desarrollo personal de padres o tutores.


- Realización de actividades lúdicas, en las que exista un mayor acercamiento entre los diferentes familiares, intentando en todo momento fomentar entre los mismos el intercambio de vivencias, sentimientos y estrategias, consiguiendo de esta manera que el bienestar del seno familiar prevalezca ante todo.

- Ir adecuando nuestros servicios a las distintas necesidades según las edades y el nivel de afectación de nuestros beneficiarios.


- Hacer llegar nuestras propuestas a las diferentes Administraciones, Entidades Públicas, Profesionales, Promotores, etc., solicitando su ayuda, para que entre todos podamos ir sorteando esa cantidad de obstáculos con los que vivimos día a día.


Atentamente,

AFANYA-TGD

Pincha aquí para descargarte la carta de presentación en pdf.

Parque de Bolas con los peques de Afanya TGD

El Domingo 25 de Enero nos reunimos en el Parque de Bolas con los niños, nos lo pasamos genial y sobre todo ellos, que disfrutaron un montón. ¡Hasta la próxima!

Encuentro de padres de AFANYA TGD

El Sábado 24 de Enero tuvimos un encuentro algunos padres de la Asociación, poco a poco vamos creciendo. Conocerse es fundamental para poder compartir experiencias, dudas y hablar de futuros proyectos.

Programa de radio "En primera persona" de RNE. Autismo: no hay dos casos iguales

"Conocemos a Francis, Alberto, Jesús, David, Pedro Jesús y Eduardo, personas autistas que a primera vista no padecen ninguna discapacidad pero que tienen muchas dificultades para relacionarse con su entorno y con las personas que les rodean y no les conocen. Sufren trastornos generalizados del desarrollo que se manifiestan en los primeros tres años de vida. Pero no hay dos casos iguales." Pincha aquí para poder escuchar el programa.

Una madre crea un método para que sus hijos autistas sean capaces de hablar

Una madre crea un método para que sus hijos autistas sean capaces de hablar. "Mesa dolor saltar". Ésas fueron las primeras palabras de Adrián tras 17 años de casi completa incomunicación oral a causa de su autismo. La secuencia iba dirigida a su madre, la malagueña Trinidad Caparrós (46 años), que grabó el momento.
Los hijos gemelos de esta mujer tenían ocho años cuando ella comenzó a consultar investigaciones médicas sobre el síndrome. Era profesora, pero dejó las aulas para dedicarse a Adrián y Nacho. Con el paso de los años sus pesquisas le han llevado a concluir el Método Adryna (inspirado en el nombre de sus dos hijos).
El método Adryna está diseñado para facilitar la adquisición y consolidación del habla dentro del entorno familiar con apoyo profesional. Además, se considera un eficaz sistema preventivo, capaz de favorecer la potenciación y estimulación temprana del habla en bebés.

Si quieres leer más sobre el artículo pincha aquí, y en http://www.metodoadryna.com/

jueves, 8 de enero de 2009

Video de Delfinoterapia

Aquí tenéis el enlace para poder ver el video que emitió rtve sobre Delfinoterapia. Está en dos partes y es muy interesante. Video 1 y Video 2.