CARTA DE PRESENTACIÓN DE AFANYA TGD

Estimados amigos/as ,

AFANYA-TGD, es una asociación sin ánimo de lucro de reciente formación en diferentes municipios de la zona sur de la Comunidad de Madrid. Está inscrita en el Registro de Asociaciones de Madrid con el número 6787, con número de CIF G85527620 y con domicilio social en la C/ de la Noria, 7, 1ºD de Fuenlabrada, CP.- 28944, que se forma con el objetivo de cubrir todas las necesidades, tanto de familiares, como de las personas afectadas por esta discapacidad.

Pretendemos hacernos oír ante las distintas Administraciones y Entidades Públicas que deberían cubrir las carencias de estas personas y de sus familiares, garantizando así el derecho a la igualdad y misma oportunidad.

¿Cómo es una persona con TGD (trastorno generalizado del desarrollo) o con TEA (trastorno del espectro autista)?

Las personas con TGD o TEA, tienen una forma diferente de conocer y entender el mundo que nos rodea. Las situaciones que otros vivimos con naturalidad, para ellos pueden resultar incomprensibles, provocándoles stress e incluso por la alta exigencia de adaptación, angustia.

El TGD o TEA es una alteración del desarrollo de la persona que suele detectarse en las primeras fases de éste. Afecta a áreas importantes como la comunicación y el lenguaje, la relación social, los intereses, la capacidad simbólica e imaginación y el desarrollo emocional. Aún no se conoce la causa exacta, pero se sabe que existe claramente una base neurobiológica: está afectado el funcionamiento del sistema neurológico y el del cerebro.

Ser TGD o TEA es una condición, por lo tanto no tiene cura, pero si tiene tratamiento. Éste ha de ser fundamentalmente educativo, enseñarles las habilidades que no pueden desarrollar y dar competencias que suplan las dificultades, aprender estrategias que les permitan comunicarse, expresar sus necesidades y deseos y establecer contacto social con el mundo que les rodea. En ocasiones es necesario combinar el tratamiento educativo con psicoterapia y farmacología.

Convivir con niños o adultos con TGD, no siempre resulta fácil para las personas que les rodean (padres, hermanos, primos, sobrinos, amistades, etc.), por lo que resulta imprescindible la comunicación entre las personas que compartimos las mismas dificultades para educar, relacionarse y disfrutar de su ser querido que presenta un trastorno del espectro autista.

Desde el primer momento, parece como si los familiares, especialmente los padres, estuviéramos obligados a tener la condición de desamparo ante el resto de la sociedad, ya que al darte la vuelta después de recibir la fatídica noticia, te encuentras totalmente insignificante ante el mundo que te rodea, te invade la ignorancia y el desconocimiento, y lo peor, notas el alejamiento de los tuyos, los mas allegados, por temor a lo desconocido, tu hijo. No encuentras el apoyo necesario de los profesionales, tanto por la falta de formación adecuada como por la ausencia de más recursos.


Y una vez asimilada la noticia, ¿qué?

Pues resulta que sigues en ese mismo desierto, sólo que unos pasos más adelante, ya no hay vuelta atrás, sólo queda como única solución buscar ese oasis tan preciado, ese apoyo, esos profesionales que te aconsejen y te enseñen a caminar por el desierto, y aquellos otros, que sepan enseñar a tus pequeños para que el día de mañana sean lo mas independientes posible.

Por todo ello creamos esta asociación y desde ella pretendemos:

- Realizar campañas de divulgación, sensibilización y educación, enseñando al resto de la sociedad cómo es una persona con TGD o TEA mediante: folletos informativos, cuentos y Cuentacuentos, escuelas de padres, blog informátivo (http://afanyatgd.blogspot.com) para la realización de consultas, página Web, etc. Intentando en todo momento que estas acciones sean gratuitas o por el mínimo coste posible, garantizando el derecho a la información.

- Reivindicar y concienciar la importancia del diagnóstico precoz.


- Lograr que exista un apoyo psicológico a las familias, sobretodo a las que se encuentren en una fase de asimilación, así como formar adecuadamente al personal docente, pediatras, psicólogos, psiquiatras y otros terapeutas para asesorarles y guiarles.

- Habiendo conseguido una estabilidad emocional adecuada en el entorno familiar, creemos adecuado seguir con las terapias después de los 6 años, edad en la que termina la Atención Temprana y no termina la edad de curación.

- Seguir con el trabajo terapéutico iniciado por los profesionales de Atención Temprana. Promoviendo y facilitando terapias beneficiosas para el desarrollo integral de las personas afectadas de TGD y que son de coste elevado en el ámbito privado, como logopedia, psicomotricidad o estimulación. Así como otras terapias más lúdicas como la musicoterapia, equinoterapia, natación, ludotecas adaptadas, etc.

- Conseguir un programa de “Respiro Familiar”, creando un "canguraje" profesional y adecuado, para la conciliación de la familia y un fructífero desarrollo personal de padres o tutores.


- Realización de actividades lúdicas, en las que exista un mayor acercamiento entre los diferentes familiares, intentando en todo momento fomentar entre los mismos el intercambio de vivencias, sentimientos y estrategias, consiguiendo de esta manera que el bienestar del seno familiar prevalezca ante todo.

- Ir adecuando nuestros servicios a las distintas necesidades según las edades y el nivel de afectación de nuestros beneficiarios.


- Hacer llegar nuestras propuestas a las diferentes Administraciones, Entidades Públicas, Profesionales, Promotores, etc., solicitando su ayuda, para que entre todos podamos ir sorteando esa cantidad de obstáculos con los que vivimos día a día.


Atentamente,

AFANYA-TGD

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