El TS ordena a la Generalitat subsanar sin demora las insuficiencias de un colegio con niños autistas

El Tribunal Supremo estima el recurso presentado por dos padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) contra la resolución dictada en el 2009 por el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana. Una noticia que puede sentar un precedente, siempre en beneficio de nuestros niños, que muchas veces caen en el olvido de la Administración. Para leer el artículo pincha éste enlace.

CUENTOS Y CANCIONES CON PICTOGRAMAS

Interesante blog de Cuentos y Canciones con pictogramas por si lo queréis difundir, aquí encontrareis un material muy didáctico.

CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

VERGONZOSA ENTREVISTA SOBRE EL AUTISMO realizada por Federico Jiménez lo Santos en su programa de la COPE "la Linterna" al Dr. Luis Madero López. Jefe del Servicio de Oncohematología y trasplante hematopoyético del Hospital Niño Jesús. Madrid. Si quieres oírla pulsa aquí


Como podeis comprobar no se puede consentir que desde los medios de comunicación se viertan tantas mentiras sobre el autismo y el daño que han hecho a tantísimas familias. Por todo ello hemos creado una página para recoger firmas y poder defender a nuestros hijos, la cual se hará llegar a la cadena COPE. Os dejo el enlace:

LA DISCAPACIDAD

PROGRAMA AMI-TEA en el Gregorio Marañón

Investigaciones del CIBERSAM y SEPB apuntan a que el incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro autista podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales.

Expertos de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) del Centro de investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) señalan que el reciente incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales.

Las investigaciones que llevan a cabo el CIBERSAM y SEPB en la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid están encaminadas al estudio de mecanismos fisiopatológicos intermedios que sustentan algunos de los síntomas del autismo.

El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se caracteriza por la presencia de alteraciones en la capacidad para el lenguaje, intereses y la comunicación. Estudios recientes alertan sobre el incremento del número de afectados en las sociedades occidentales y la necesidad de realizar mejoras sanitarias que faciliten su cuidado y tratamiento.

En este sentido, la investigación llevada a cabo por el Dr. Celso Arango, vicesecretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y director científico del Centro de investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y la Dra. Mara Parellada, miembro de la SEPB e investigadora del CIBERSAM, centra su atención en las bases biológicas de esta enfermedad. Los estudios de la Dra. Parellada con financiación del Instituto de Salud Carlos III y la Fundación Alicia Koplowitz evalúan cambios oxidativos en los cerebros con personas con autismo mediante técnicas de neuroimagen y bioquímicas, así como el efecto beneficioso de compuestos antioxidantes en esta población.

Las investigaciones que llevan a cabo el CIBER de Salud Mental y Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB)en la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid están encaminadas al estudio de mecanismos fisiopatológicos intermedios que sustentan algunos de los síntomas del autismo. Así, la alteración en el metabolismo oxidativo o las alteraciones en el desarrollo cerebral (fundamentalmente en la disposición de la sustancia blanca) son objeto de algunas investigaciones.

El estudio de mecanismo patológicos intermedios en estas patologías se encaminar a la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas para afrontar estos trastornos y, en ese sentido, se están realizando ensayos con tratamientos como los ácidos grasos omega 3 para intentar paliar los efectos de un posible disbalance oxidativo crónico que parece ocurrir en estos trastornos. También se intenta confirmar si productos derivados de sustancias de la dieta, como el gluten o la caseína, pueden producir alteraciones en algún subgrupo de pacientes con autismo, justificando así algunas dietas que sin evidencia científica se han suministrado y suministran a muchos pacientes con estas patologías. Es importante destacar el componente investigador y docente de la citada Unidad.

El reciente incremento de la prevalencia del TEA podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales; en este sentido, factores como diferentes tóxicos ambientales podrían ser los responsables de la creciente incidencia de la enfermedad en las sociedades occidentales. Por ello, y considerando estos factores, es de vital importancia para la evolución de los pacientes la detección e intervención temprana de la enfermedad. La falta de un desarrollo normal en niños entre uno y tres años en la interacción con otros, la falta o retraso en la comunicación, la falta de empatía y lenguaje simbólico deben alertar sobre la posibilidad de un trastorno de espectro autista.

Las dificultades asociadas al autismo hacen que las personas que lo padecen tengan importantes limitaciones y dificultades a nivel médico, social, familiar y educativo, precisando en muchas ocasiones la adaptación de las distintas instituciones a sus características especiales. En este sentido, la implicación de padres y hermanos, así como la creación de centros especializados que mejoren sus condiciones socio-asistenciales es vital para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. También son importantes centros hospitalarios donde estas personas reciban un tratamiento médico integral.
Programa para la atención médica del TEA

Asimismo, el día 1 de abril de 2009 se pone en marcha el Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral para pacientes con trastornos del espectro autista) en el Departamento de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El objetivo principal es proveer de atención psiquiátrica y atención médica especializada a pacientes TEA de todas las edades de toda la Comunidad de Madrid y facilitarles el acceso a los servicios sanitarios públicos.

Se trata de un Programa pionero que pretende facilitar el acceso a los servicios médicos especializados a los pacientes, proveyendo los medios logísticos necesarios para minimizar las barreras que sus dificultades de comunicación y comportamiento les generan para poder acceder a dichos servicios. Dada la baja prevalencia de estos trastornos, la experiencia de muchos profesionales médicos con las peculiaridades de esta población es muy baja y, por ello, la centralización de la atención permitirá dar una atención especializada e individualizada a estas personas. Los profesionales del Programa (psiquiatra, enfermero, psicólogo) identificarán todas las necesidades de atención médica de estos pacientes y podrán los medios necesarios para que el sistema sanitario dé una respuesta adecuada, coordinada y eficiente a esas necesidades. La especialización, la individualización, la coordinación entre servicios y la eficiencia en la respuesta serán los ejes conductores.

El Programa se integrará dentro de las actividades de la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital. Unidad que destaca, además de por su calidad asistencial, por un importante componente docente e investigador. Mara Parellada será la coordinadora.

El Periódico de Getafe Capital entrevista a Eduardo de Diego, vicepresidente de AFANYA TGD

CARTA DE PRESENTACIÓN DE AFANYA TGD

Estimados amigos/as ,

AFANYA-TGD, es una asociación sin ánimo de lucro de reciente formación en diferentes municipios de la zona sur de la Comunidad de Madrid. Está inscrita en el Registro de Asociaciones de Madrid con el número 6787, con número de CIF G85527620 y con domicilio social en la C/ de la Noria, 7, 1ºD de Fuenlabrada, CP.- 28944, que se forma con el objetivo de cubrir todas las necesidades, tanto de familiares, como de las personas afectadas por esta discapacidad.

Pretendemos hacernos oír ante las distintas Administraciones y Entidades Públicas que deberían cubrir las carencias de estas personas y de sus familiares, garantizando así el derecho a la igualdad y misma oportunidad.

¿Cómo es una persona con TGD (trastorno generalizado del desarrollo) o con TEA (trastorno del espectro autista)?

Las personas con TGD o TEA, tienen una forma diferente de conocer y entender el mundo que nos rodea. Las situaciones que otros vivimos con naturalidad, para ellos pueden resultar incomprensibles, provocándoles stress e incluso por la alta exigencia de adaptación, angustia.

El TGD o TEA es una alteración del desarrollo de la persona que suele detectarse en las primeras fases de éste. Afecta a áreas importantes como la comunicación y el lenguaje, la relación social, los intereses, la capacidad simbólica e imaginación y el desarrollo emocional. Aún no se conoce la causa exacta, pero se sabe que existe claramente una base neurobiológica: está afectado el funcionamiento del sistema neurológico y el del cerebro.

Ser TGD o TEA es una condición, por lo tanto no tiene cura, pero si tiene tratamiento. Éste ha de ser fundamentalmente educativo, enseñarles las habilidades que no pueden desarrollar y dar competencias que suplan las dificultades, aprender estrategias que les permitan comunicarse, expresar sus necesidades y deseos y establecer contacto social con el mundo que les rodea. En ocasiones es necesario combinar el tratamiento educativo con psicoterapia y farmacología.

Convivir con niños o adultos con TGD, no siempre resulta fácil para las personas que les rodean (padres, hermanos, primos, sobrinos, amistades, etc.), por lo que resulta imprescindible la comunicación entre las personas que compartimos las mismas dificultades para educar, relacionarse y disfrutar de su ser querido que presenta un trastorno del espectro autista.

Desde el primer momento, parece como si los familiares, especialmente los padres, estuviéramos obligados a tener la condición de desamparo ante el resto de la sociedad, ya que al darte la vuelta después de recibir la fatídica noticia, te encuentras totalmente insignificante ante el mundo que te rodea, te invade la ignorancia y el desconocimiento, y lo peor, notas el alejamiento de los tuyos, los mas allegados, por temor a lo desconocido, tu hijo. No encuentras el apoyo necesario de los profesionales, tanto por la falta de formación adecuada como por la ausencia de más recursos.


Y una vez asimilada la noticia, ¿qué?

Pues resulta que sigues en ese mismo desierto, sólo que unos pasos más adelante, ya no hay vuelta atrás, sólo queda como única solución buscar ese oasis tan preciado, ese apoyo, esos profesionales que te aconsejen y te enseñen a caminar por el desierto, y aquellos otros, que sepan enseñar a tus pequeños para que el día de mañana sean lo mas independientes posible.

Por todo ello creamos esta asociación y desde ella pretendemos:

- Realizar campañas de divulgación, sensibilización y educación, enseñando al resto de la sociedad cómo es una persona con TGD o TEA mediante: folletos informativos, cuentos y Cuentacuentos, escuelas de padres, blog informátivo (http://afanyatgd.blogspot.com) para la realización de consultas, página Web, etc. Intentando en todo momento que estas acciones sean gratuitas o por el mínimo coste posible, garantizando el derecho a la información.

- Reivindicar y concienciar la importancia del diagnóstico precoz.


- Lograr que exista un apoyo psicológico a las familias, sobretodo a las que se encuentren en una fase de asimilación, así como formar adecuadamente al personal docente, pediatras, psicólogos, psiquiatras y otros terapeutas para asesorarles y guiarles.

- Habiendo conseguido una estabilidad emocional adecuada en el entorno familiar, creemos adecuado seguir con las terapias después de los 6 años, edad en la que termina la Atención Temprana y no termina la edad de curación.

- Seguir con el trabajo terapéutico iniciado por los profesionales de Atención Temprana. Promoviendo y facilitando terapias beneficiosas para el desarrollo integral de las personas afectadas de TGD y que son de coste elevado en el ámbito privado, como logopedia, psicomotricidad o estimulación. Así como otras terapias más lúdicas como la musicoterapia, equinoterapia, natación, ludotecas adaptadas, etc.

- Conseguir un programa de “Respiro Familiar”, creando un "canguraje" profesional y adecuado, para la conciliación de la familia y un fructífero desarrollo personal de padres o tutores.


- Realización de actividades lúdicas, en las que exista un mayor acercamiento entre los diferentes familiares, intentando en todo momento fomentar entre los mismos el intercambio de vivencias, sentimientos y estrategias, consiguiendo de esta manera que el bienestar del seno familiar prevalezca ante todo.

- Ir adecuando nuestros servicios a las distintas necesidades según las edades y el nivel de afectación de nuestros beneficiarios.


- Hacer llegar nuestras propuestas a las diferentes Administraciones, Entidades Públicas, Profesionales, Promotores, etc., solicitando su ayuda, para que entre todos podamos ir sorteando esa cantidad de obstáculos con los que vivimos día a día.


Atentamente,

AFANYA-TGD

Pincha aquí para descargarte la carta de presentación en pdf.

Una madre crea un método para que sus hijos autistas sean capaces de hablar

Una madre crea un método para que sus hijos autistas sean capaces de hablar. "Mesa dolor saltar". Ésas fueron las primeras palabras de Adrián tras 17 años de casi completa incomunicación oral a causa de su autismo. La secuencia iba dirigida a su madre, la malagueña Trinidad Caparrós (46 años), que grabó el momento.
Los hijos gemelos de esta mujer tenían ocho años cuando ella comenzó a consultar investigaciones médicas sobre el síndrome. Era profesora, pero dejó las aulas para dedicarse a Adrián y Nacho. Con el paso de los años sus pesquisas le han llevado a concluir el Método Adryna (inspirado en el nombre de sus dos hijos).
El método Adryna está diseñado para facilitar la adquisición y consolidación del habla dentro del entorno familiar con apoyo profesional. Además, se considera un eficaz sistema preventivo, capaz de favorecer la potenciación y estimulación temprana del habla en bebés.

Si quieres leer más sobre el artículo pincha aquí, y en http://www.metodoadryna.com/

Una investigación abre la puerta a la realización de pruebas prenatales para detectar el autismo

Pincha aquí para poder leer el artículo.

ESE PEQUE TAN MARAVILLOSO...

De Mari Mar García Cruz.

CUESTIONARIO CHAT BARON-COHEN